还记得那个身患重型再生障碍性贫血的5岁小

发布时间:2022-8-30

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  今年1月中旬,本报报道了黄岩5岁小女孩章馨静(图图)不幸患上重型再生障碍性贫血急需50万元移植费用一事。报道一出,不少好心人打进本报热线表示关心,也有无数爱心人士直接通过众筹平台为图图一家提供帮助。

  如今,近4个月过去了,图图的手术做得怎么样?身体恢复了吗?近日,记者联系上图图的父亲方嗣立,了解小姑娘的近况。

  “3月21日到3月23日,图图接连进行了骨髓、脐带血调剂和干细胞移植。但是没想到的是,术后她出现了排异和感染的情况。”电话那头的方嗣立声音有些哽咽,他说,移植后的两个星期图图经历了四度排异。

  “首先是严重的皮肤排异,从头到脚就像烫伤一样起泡,图图一直喊痛,口腔黏膜、会阴黏膜都是先烂后长,甚至连指甲趾甲都换新,可皮肤排异还未结束,又出现了肠道排异并感染。每天拉肚子20多次,连肠黏膜都被拉出来了,被禁食禁水一个月,每天只靠一些营养液来生存。”方嗣立说,一个5岁的孩子才20多斤,只允许喝点米汤,每每看到女儿瘦弱的身子他就万分悲痛。

  记者了解到,经过两周的治疗控制后,目前图图的排异情况得到控制,但是肠道和肺部感染却还在加重,出现了高烧不退、消化道出血、咳嗽等症状。由于无法进食,到目前为止图图只能通过输液来维持身体的营养。

  “在我们所做过亲缘半相合造血干细胞移植手术的病人当中,图图术后出现的感染现象算是比较严重的。由于小姑娘体质差,术后血液中白细胞数目很低,还带着很多感染,这就为她的恢复带来更高的难度。”图图的主治医生——医院移植科副主任医师周玲告诉记者,这段时间图图一直在接受感染控制和支持治疗。

  对于图图的病情,周玲表示,在排异已控制住的情况下,当前的关键就是尽快控制住感染。“只要不再感染,治愈的希望还是比较大的。而且这种良性病一经治愈复发的风险是非常小的。由于病情的特殊性,常规药物已经无法控制,而用高档药每天至少要七八千元的医药费。”周玲说,“这一家人都很朴实,光是手术就花费了他们50多万元,现在用药上也是能省就省,有时甚至一次的药省着两次用,看了让人很唏嘘。”

  在这场病中,这个家庭已被掏空。从图图生病开始这一家人已经花费了70多万元,这当中包括他们原有的积蓄、亲朋好友的借助,还有社会爱心人士的支援……

  而现今,一边是不知何时是个头的感染,一边是日以万计的高昂医药费,为了年幼的女儿,在厄运面前,方嗣立和章超夫妇只能选择坚强。

  “如果只是因为钱的问题而失去女儿,这将是我们夫妻俩的终生遗憾。如果有谁愿意帮助我们,我愿意用余生去报答他。”5月11日,方嗣立在   5岁的小女孩,正是含苞待放的花骨朵,却遭受了这番不幸。正如方嗣立所说,如果只是因为钱不够而失去女儿,对任何人来说,都将成为人生最大的悲痛。图图一家的爱心接力一直在持续,如果你愿意伸出援手,无论是医疗上的帮助,还是金钱上的支持,都可以拨打本报热线电话,或者直接联系方嗣立,也可以直接扫描

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