小孩得白癜风怎么治疗 http://pf.39.net/bdfyy/zjdy/180304/6079778.html 母亲罹患胰腺癌,从确诊到去世只有短短的5个月时间,母亲离开后我一直想把整个情况记录下来,但一拿起笔心中总是五味杂陈,这洪水猛兽般的病让我种种的束手无策和各种的来不及在我脑海中翻来覆去,这个滋味真的太难受了,所以始终下不了笔。直到二十多天过去了,我终是鼓起了勇气,虽然回忆很伤感,但我还是愿意写写这个过程和感受。 一、母亲患病及医治过程 年4、5月份母亲开始食欲不佳,总说吃啥都没味,且伴有偶尔的腹痛,但疼痛位置总不明确。6月初母亲腹痛加剧,医院去看医生,6月11日入住唐山开滦总院消化科,按肠胃炎治疗,根据验血、B超、胃镜等检查结果,医生认为只有胃炎和附件炎症,但治疗几天后效果不佳,母亲仍时感腹痛难忍。6月18、19日连续做了下腹部CT和核磁,问题严重了,胰腺有问题!21日早晨医生单独告知了我结果和此病的严重程度。此时母亲的情绪也出现了问题,认为住了10天院非但没有好转反而更严重了,就一直闹着回家,我只好先办理了出院手续再作打算。 由于问题严重,21日当天我立即拿着MRI和CT片子到开滦总院肝胆科、CT室、肿瘤科去找医生诊断,随后又去了人民、医院,结果都认为是胰腺癌,且几乎做不了手术,22日我医院的肝胆专家,23日又到石家庄跑了省四院……医院专家的诊断和分析,都认为母亲的胰腺癌很严重,生存期只有几个月时间,且从肿瘤的形态、位置和大小看,属于手术不能完全切除的类型,医院都说做不了手术。医院期间我同时听取和论证了治疗方案,正规疗法就是放化疗,且放疗对胰腺癌不敏感,医院不建议做,化疗可能有些许效果,但最多延长两个月生命,很多医生也认为做的意义不大。除此之外还有纳米刀、放射粒子植入、生物靶向疗法等非常规治疗方法,我经过多方咨询和了解,最终均没有采纳。 医院的这几天母亲的癌痛加剧了,在吃了多种止痛药不起作用的情况下,医院开出几盒“曲马多”,服用后总算有了一些效果,但又出现了阿片类药物反应,恶心、便秘、尿潴留都比较严重。由于医治无方我又开始研究姑息疗法,来减轻母亲的痛苦。所有医生都说胰腺癌从出现症状开始会发展很快,几个月的生存期非常痛苦,这种癌痛可以达到疼痛的最高级别,是不能忍受的。我在省四院疼痛科了解到了刚引进不久的一项技术——植入式镇痛泵手术,就是在身体内植入一套鞘内药物输注系统,外接电子吗啡泵,把小剂量的吗啡等药物直接注入脊柱的脑脊液中,能最大程度的止疼并防止吗啡依赖。 经过短时间研究论证后,母亲于6月30日在省四院疼痛康复科住院治疗,前几天做了简单的检查,7月5日成功完成手术,同时我让中医科主任开了药方,开始服用中药,7月15日出院回唐山。回家前两天伤口漏液,医院没能找到原因,无奈18日我们又返回石家庄,经过两天的处理解决了问题,回来后镇痛泵一直再没出过问题。为保证后续不再跑石家庄,在ICU干了10年护士的妻妹专程跑了趟省四院,观摩学习了镇痛泵术后的护理和换药盒的操作流程,之后每两周就由她在家里给母亲换针和药盒。镇痛泵所需的医疗耗材和药品比较罕见,医院基本没有,我和妻子通过多种渠道分别买到了全部所需用品,并储存了一定的数量。最终,母亲用了这套设备4个月零6天,总共消耗了10个药盒和若干其他辅助材料。 手术后的效果很明显,疼痛基本止住了,由于不再服用阿片类止痛药,尿潴留等麻醉反应也没有了,母亲每天只喝些中药汤,精神状态一度不错。那期间母亲每天可以躺在床上看电视,她完整的看完一部名叫《多情江山》的电视剧,每天晚上我和母亲经常讨论其中的历史细节,哪些是真实的哪些是虚构的。母亲通过电视还了解了一种叫作“海参肽”的保健品,而且特别想尝试一下。我知道这类东西都是夸大宣传骗人的东西,但我和父亲还是给母亲买了两盒吃,主要是想让她保留一份信心多支撑一段时间。但此病来势凶猛,相对稳定的状态只持续了不到一个月,“海参肽”也只吃了十几粒就被母亲抛弃了,很快呕吐、腹泻加重了,8月18日母亲开始出黄疸,皮肤、眼睛逐渐变黄,尿液颜色越来越深,随即双下肢开始浮肿,脚胖的像个小面包,只能把袜子和拖鞋全部换成父亲的。8月25日后呕吐、腹泻更加严重了,吃完马上就吐,体内已存不下多少东西,中药汤也从此喝不下了。9月初母亲开始口服“得每通”补充胰酶蛋白维持简单的消化。9月28日出现了肝腹水,肚子越涨越难受,10月初服用非常便宜的“螺内酯”和“呋塞米”配合的利尿剂进行缓解,但营养越来越差。10月6日早晨母亲陷入昏迷状态,已经叫不醒了,医生护士观察后都说母亲不会再醒来,只有几天时间了,但当晚母亲对声音就有了反应,此后逐渐好转,10月11日在5天米水未进的情况下,母亲开始喝水并能少量进些流食,意识也逐渐恢复,医护人员都说这是个奇迹。经过这一番折腾母亲身体更弱了,基本呈现卧床状态,由于母亲坚持下地大小便,不停的被抱起、翻身,右侧盆骨骨突和尾骨部位的皮肤蹭破了,自身营养太差长不上,我给母亲贴了两周水性压疮贴,居然长的非常完美。这期间母亲不再服用任何药物,也没有输任何液体,我只是把镇痛泵中的吗啡量加倍来缓解她的疼痛。 11月4日情况更加恶化,母亲连水都喝不下去了,只能频繁的用少量水漱口缓解口干。呕吐物是咖啡色的胃液,大便呈现黑色粘液,消化道出血了,母亲又进入了米水不进的状态,但意识始终清醒,只是越来越没力气说话。11月11日上午例行给镇痛泵换针时,母亲还与家人简单交流,下午最后一次要水漱口后,母亲安静的离开了人世,时间定格在17时25分。 二、母亲和我的心路历程 6月20日当我得知母亲所患为胰腺癌时,首先是不愿接受和不敢相信,当天及接下来的几天我一直辗转于京津冀的医院,不停的找专家,总想听到质疑的声音和不同的确诊结果。但最后一线生机也没能出现,特别是几乎全部医生都表示无能为力,全都给出几个月生存期的预判时,我万念俱灰倍感命运残酷无情。我的母亲啊,今年正月初二刚刚把她93岁的母亲伺候走,才有时间安排自己的全部生活,怎就会一病不起,更不敢想象只有67岁的母亲,正应享受天伦之乐的好年龄,几个月后怎就会离我而去。我是独子,这时更倍感孤独,这么大的事身边连个商量的人都没有,只有妻子在身边默默的陪我流泪。 不过独子也有好处,我的计划能立即执行,我的判断就是最终决定。几天后我心里已经有了成熟的打算,我知道遇到这样的事情最难受的一定是与母亲一起生活了40年的父亲,但父亲是个坚强的人,我还是先把母亲的病情及严重程度如实告诉了他,父亲开始也不相信这种病会如此的凶猛,好好的一个人怎么会没的治呢?但很快父亲便冷静下来并坚定的支持了我的各种想法。母亲的性格更坚强,可以用刚烈来形容,她一生从未向任何人任何事低过头,患病初期母亲就曾多次向我表示有啥病不要瞒着她,母亲的性格和态度使我坚定的决定要将母亲的病情婉转的告诉她,并和她共同研究治疗方案,最大程度的提高她的生存质量。 其实在是否告知母亲真实病情的问题上我也纠结过,很多朋友都劝我不要告诉她实情,给她压力不利于病情发展,但我经过慎重考虑认为隐瞒弊大于利,依母亲的性格她应该能够顺利挺过心理关,能够配合后续治疗,让她有尊严有质量的生存是我们共同追求的目标。6月24日我主动和父母开了个家庭会议,我向母亲说,您的病灶在胰腺,上面长了肿瘤,因为没有取病理目前不能判断是良性还是恶性,如果取病理要到北京、医院,医院取不了,但由于肿瘤的位置长得不好,无论什么性质的肿瘤都不能手术切除,面对高风险和不必要性医生建议不取病理了,这个肿瘤今后还会不断增长,而且会很疼,我们需要研究一些治疗方案。我这么说是想让母亲最大程度的了解病情,同时让她保有一些希望。我说,今后的治疗方案都会和您商量,现在医疗这么发达一定能治好您的病,我们全家风雨同舟共同战胜接下来的困难。母亲说,我能如实告诉她病情很好,她自己有最坏的打算,她不怕死,但活着要有尊严有质量,如果是癌症也不做放化疗,更不去ICU插管,不想为延长生命而承受更大的痛苦。母亲忍着疼痛的表情和坚毅的眼神让我心如刀绞,当时真想抱着母亲大哭一场,但为了给母亲树立信心,我故作镇定极力的保持着僵硬的微笑,可母亲内心正在经历什么样的煎熬啊。 接下来的几天,医院就是和母亲商量研究治疗方案,不断的给母亲讲解为什么会这么疼,为什么不好取病理,各种治疗方案的原理和效果如何,我一度想说服母亲尝试一、两个疗程的化疗,把化疗的方案和可能产生的不良反应都详细的和她说明,但母亲的态度毫不动摇,坚定的表示一个疗程也不做。在口服中药、西药方面母亲很配合,在我向她介绍镇痛泵的原理和手术方案时,她也很愿意尝试。 母亲愿意把最好的一面展现给别人,即使承受着巨大的痛苦。在疼痛来临时,母亲以最大的克制力咬牙坚持,尽量不向外人表现出自身的痛苦,总是自己扭曲着面庞默默地蜷缩在床边。患病初期,在每天腹痛缓解的空档,母亲总是把自己料理的干干净净,还干些力所能及的家务。由于病情发展迅速,母亲很快就意识到问题的严重性,6月26日母亲主动要求我把相机拿来,说想照张大头像,谁都清楚她的意图,我立即给母亲照了很多照片,也让父亲和她合了几张影。母亲那天特别高兴,把好看的衣服找出来换了好几套,站着、坐着照了好一阵子,当然大头像也照了,葬礼上用的遗像就是当天我给母亲照的那张,只是把它变成了黑白照片。6月29日去石家庄做手术的前一天,母亲自己染了头发,把皮鞋擦得亮亮的,找了几件自己做的漂亮衣服叠好放在包里。第二天我开车带着母亲去了省四院,在见到医生和病友时,母亲热情的打着招呼,根本不像个病人。入院初期母亲有时疼的很厉害,站都站不住,只能蹲在地上压迫着腹部才能稍有些缓解,但她依然乐观,空闲时还到附近的市场上买了件镂空的披风披在肩上,显得很时尚。手术做的很顺利,效果也很好,刚回到唐山后的几天是母亲状态最好的时光,她对镇痛泵给病情带来的转机很满意,对日后的好状态也很期待,很快适应了电子泵需要长期背在身边给生活带来的不便,甚至还幻想着能背个新潮的小包去跳她最钟爱的广场舞。7月24日母亲真的打扮漂亮带上假发走到了附近的舞场,舞友见到她都围过来问候和祝福,都说她病好了精神了,那天母亲非常快乐,一直坐在旁边观看,直到大家跳完最后一曲舞。但母亲之后再没走出过家门,疼痛虽然很大程度的缓解了,但强烈的呕吐和腹泻使她不能远离卫生间,之后黄疸、下肢浮肿、肝腹水接踵而至,吃饭、喝水都成了奢侈。母亲虽然坚强,却没想到这病会发展的这么快,但她一直强挺着坚持吃饭,即使吃一口马上就要吐,根本咽不下什么东西,因为她知道如果饭吃不下了,人马上就会不行了,母亲就这样一直不放弃。母亲还一直执意去卫生间大小便,即使在10月份昏迷刚转醒后,连身自己都翻不了的情况下,仍坚持要求去卫生间,我们需要两个人架着她才能如愿。经过多天的思想工作,母亲才勉强同意在卧室里解决,但坚决不能在床上,要扶着她下床坐到椅子形的便盆上,那还一直叨咕着,这样屋里多味呀。 母亲内心无比强大,医护人员都说能从5天滴水不进的昏迷状态中自己清醒过来,除了自身身体机能好之外,最主要的因素是母亲对活着那份强烈的眷恋和坚韧不拔的性格。到了后期母亲已经非常虚弱了,她完全接受了现实状况,但仍然给自己定目标,“我想再过个年”,这是10月15日她对我说的,几天后眼见很难如愿了,她又说“我想在孙子期中考试后亲手给她一笔奖励”,这是10月20日她许下的愿望。母亲怕自己不能坚持到目标时间,在11月6日孙子去看她时就开心的先给了元,让她好好复习。最终母亲的这个目标实现了,11月10日孙子考完了试,11日母亲离开了我们,她对儿孙这爱的方舟就此永远停泊在了这一刻,不再起航。 母亲认定的事情不会改变,从刚开始患病就明确的告诉我不做放化疗,不插管不抢救,要死就死在家里。到了后期母亲营养极差,我多次说服她补点蛋白或挂点盐水,但母亲坚决拒绝输液,她认为靠仪器或营养药物维持的生命没有质量更没尊严,所以自从省四院回家后的4个多月时间,医院,更没挂过一瓶水。 母亲一直惦念身边的亲人,怕儿子、儿媳因她的病耽误工作;担心老伴以后没人照顾;挂念弟弟的心脏病不好医治;忧心姐姐的生活会遇到困难;更放心不下孙子的学习和成长。在病重时母亲更多仍的是想着别人,把自己的首饰、衣服几乎都送给了亲人。母亲在最后时光不断的和我说她没有什么遗憾了,我知道母亲是怕我伤心,她是多么的不舍这么早离我们而去呀。母亲总撵着我去上班,但我每次坐在她身边,她总是有无尽的话要对我说,直到精疲力尽,每次见到孙子,总是一直拉着手不放,那柔柔得眼神是多么渴望能陪着孙子快乐的成长啊。 母亲啊,您的坚韧和勇气,您对这个家深深的爱,早已化作了血液,流淌在儿孙的身体里。母亲大人——不朽! 三、母亲患病的几点体会 (一)清醒和理性的面对癌症的到来 母亲患病医院,接触了许多医生和病友,深深的体会到当可怕的疾病真正降临的时候,无论是患者还是家属都很难一直保持清醒,此时非常容易做出日后遗憾的不冷静的事情。 首先,在确诊和确定医疗方案时,医院很有必要。目前任何疾病的确诊都需依赖仪器检查,但对检查报告和影像结果的看法,不同的医生可能有很大的差异,确诊后对采取的治疗方案也有很多不同意见,多走多听真的很有用。医院的医生和专家见多识广,确实有经验,医院医院或外包科室的医生水平和素质确有较大差异。还有一点也很重要,同一医生在面对陌生病人和亲人朋友时说的观点可能有很大的不同,这些都需要自己根据实际情况作出准确判断。我很幸运拥有几名非常要好的当医生的同学和朋友,他们不仅在母亲医治过程中给我提供了太多的方便,还让很多专家不从就病论病的角度,医院创收的角度,而是真正的从敬畏生命、尊重科学、人文关怀的角度,给了我很多宝贵的建议,让我受益匪浅,在此我真心的感谢你们! 其次,在选择治疗方案时要搞清正规疗法和新兴疗法的原理和区别。各种疗法的临床效果差异很大,外行人不可能了解其中的真相,这里需要谨防被忽悠。我赶上了几次说的天花乱坠但漏洞百出的行医者。比如,医院某医生和我大讲放射粒子植入技术,把二、三十个放射碘粒子直接放在病灶中,进行近距离的放疗,从而消灭癌组织。此疗法从原理上听应该很有效,我几乎被该医生说的动了心,但我在和他谈能否先在病灶上取份病理时,医院取不了。此时我就不明白了,婉转的问该医生针对病灶取不出来,那怎么保证把粒子准确的放进到病灶中呢?该医生解释不通,从此我绝了此念头。还有一次某民间中医疗法,该医生讲他什么癌症都能治愈,原理是调节病人自身正气,达到扶正祛邪效果消除任何肿瘤,所以他的药方中主要成分都是一样的,只是针对不同癌症的特点稍做增减。但当他拿出报价单时各种癌症的药方价格却差异悬殊,它以月为疗程单位,最便宜的是甲状腺癌,只有几百元,而最贵的就是胰腺癌,价格达近万元。我怎么看他怎么像根据各种癌症的平均生存期需用量进行的定价,吃到死应该花费都差不多。深入交流后,他推荐我针对母亲的胰腺癌,要先买两个月的量,我谎称还认识个病人是乳腺癌,他就说那需要先买半年的量。不都说好了全都能治愈吗,咋还用药时间不一样呢?是该医生没信心了吗?从此我又放弃了该疗法。 第三,针对病灶的治疗和减轻痛苦的治疗、延长生存时间和保证生存质量之间要谨慎论证和科学选择。按照西医理论,手术切除对任何癌症来讲是最彻底的治疗方案,但胰腺癌中有多一半是手术不能切除干净的,这是目前医疗水平的现实。我母亲的病就属于这一类,北京、医院的专家都说做不了,医院的医生拍着胸脯说完全可以做,所以无论你得了什么样的病,如果想做手术肯定有人给你做,只是效果如何保证不了。这几个月,我见证了同母亲几乎一样的病,但手术失败的病例,当然也许有成功的我没看到。其实患癌后是否选择手术要看很多条件,但有一点要清楚,无论你愿意冒多大风险,术后恢复是需要时间的,也是痛苦的。我母亲做的小手术是专门减轻癌痛的,针对病灶没有任何效果,当时实属无奈之举,现在看来这是非常正确的选择,实际上既然被称作不治之症的病做不做手术生存期都差不多,减少痛苦提高生活质量很重要。在是否化疗的问题上,我确实动摇过,我甚至明确了“奥沙利铂+吉西他滨”的化疗方案,因为临床证明化疗对胰腺癌是有些效果的,虽然不能消灭癌细胞,但能够延长患者一到两个月的生存期,这也许是目前唯一对胰腺癌稍有办法的正规疗法了。但母亲态度坚决就是不做化疗,后来我在继续了解化疗后的不良反应后,也没有过多的说服母亲,因为这些化疗药毒性确实很大,一般人都会反应强烈,加之病灶的影响,母亲真的会非常痛苦。与其痛苦的多活一、两个月,还不如好好珍惜这短暂的相对有质量的时光,这就是我们现实的选择。都说放手是一种爱,但真的要你为爱放手,其实是个艰难的选择。 (二)治疗之外的关怀对病人很重要 母亲曾对我说,医院病房里的一位病友有一次羡慕的对她说,你儿子咋和我的儿子不一样啊,他一进屋马上就挨到你身边去和你悄悄的说话,而我的儿子来了就会看看液体还剩多少,然后就坐到一旁玩手机去了。母亲生性敏感,非常在意别人对她的看法,事情过去了几个月,母亲和我说起这件小事来还有种骄傲的神情。我真没想到这些小细节让她这么在乎,现在想来,病人真的需要这些治疗之外的关爱呀。我没住过院,还体会不到治病时的恐惧和无助,但看到那么多闹着要出院的病人,医院感觉不到足够的关爱,把家的温暖看的比治病还重的表现吧。 母亲第二次住院的情绪明显比第一次好很多,其中有很多原因,但最重要的一点就是她第二次住的是疼痛康复科,这个科就是解决病人的痛苦的,更注重病人的感受,而肝胆、消化、肿瘤等科,更多的是研究病人的病灶,而不是将病人作为整体来看待,这对人的心理感受会有明显的区别,所以母亲住在康复性的科里被关怀的感觉更好些。从陪伴母亲住院让我深深的感觉到,住院的病人压力大、顾虑多、心理紧张,需要来自医生、护士、家属在治疗之外的更多的尊重和关怀。每个病人都需要,不管他有多坚强。 母亲在家中休养期间,特别是卧床后,全靠父亲无微不至的照顾,父亲从不怕跑东到西,只要母亲想要,啥都能买来,泡菜坛子、懒豆腐等这些母亲想要的各种奇怪的东西,父亲居然都能很快买来,从未让母亲失望。父亲干活利索,又做的一手好饭,母亲一天要吃十几次饭,而且想吃的东西花样繁多,父亲从不怕麻烦,不管母亲能不能吃下,只要说出口的,马上就能做好端到床前,这点让我敬佩不已。母亲最后的一个多月,我几乎每天都开着小台灯整夜守在母亲身边,开始母亲怕我休息不好,总是不让我长时间陪伴,但我一直坚持,因为我知道,这时亲人的陪伴是母亲最需要的。正是家人对母亲无微不至的关爱,母亲才多次表示对离去的无畏无憾,也只有这样,在最后分别的时候,我们也没留下太多的遗憾。 还有一点是关于是否将真实病情告诉患者的问题,我坚持认为告诉病人比隐瞒要好,这其实是最重要的心理关环。第一,只要有后续治疗,只要有亲友探望,就不可能一直瞒下去;第二,其实病人比我们想象的更加坚强,生存欲望是与生俱来的本能,谁都能挺过心理这一关;第三,病人了解自己的病情,明确治疗方案是其最基本的权利,应得到充分的尊重。我见到了因隐瞒病情,导致病人和家属大玩心理战的案例,后来病人猜到了真实情况但不愿明说,家属知道病人的心理却装作不知道,相互之间不停的编造谎言来掩盖谎言,可想而知这是个悲剧收场。虽然我和母亲讲病情时留了个活口,但其实母亲很快就清楚了自己是不治之症,我主动和母亲共同研究各种治疗方案,以及全家人明确表态要风雨同舟共同面对困难和挑战的态度,给了母亲巨大的鼓舞,这促进了母亲自始至终的不放弃,也有了母亲从昏迷中奇迹的苏醒,这些是医疗所不能达到的效果。 (三)血浓于水的亲情无可替代 没有经历过的人不会体会到,失去母亲的痛苦真的太难受了,这是不可承受之痛。虽然对于母亲的病,我们全家都尽了最大的努力,在能力范围内该做的事情基本都尝试了,母亲的所有愿望我们也几乎全都帮她实现了,可以说真的没有什么太大的遗憾了,但当母亲真的离开了,我还是感觉没来得及做的事情还有太多,子欲养而亲不待的滋味让我悲痛不已。我一夜之间就成了没妈的孩子,这种感觉很奇怪,母亲在世时,即使她一息尚存,我也没有这种感觉,好像风雨中被刮飞了雨伞,好像夜路上被打碎了路灯,好像“家”这个概念从此变了味道。真的,失去了才知道,这份浓浓的母子亲情没有什么可以替代。 母亲病重期间,除了父亲和我始终在身边的不离不弃,亲戚们也尽心竭力的来给母亲鼓气,大舅几乎天天乘坐4个小时的公交车,只为每天来见母亲一面;70多岁的大姨克服重重困难不远千里从兰州跑来和母亲一起住了20多天;大姑在母亲最困难的时光一直陪在她身旁;母亲离去的当天二婶和堂弟连夜从重庆赶来为母亲送行,这些来自亲人们暖暖的亲情给了母亲巨大的支撑,虽然母亲病重的日子很难受,但这也是母亲一辈子感觉最温暖的时光。 母亲的离去也让我更加深刻的理解了亲情的含义,这是份特别的爱,它不言说却无所不在,它不表露却为你指点迷航,它不张扬却为你卸下疲惫。好好珍惜这再普通不过的亲情吧,它就是这么容易挥霍,当它时刻萦绕在我们身边时,我们总是因任性贪玩而不视它的存在,可当我们感觉它是如此的宝贵时,我们就已经永远失去了它。